2025年2月28日是第十八届“国际罕见病日”,今年的主题是“不止罕见(More than you can imagine)”。罕见病,又称“孤儿病”,是指发病率极低、患病人数较少的疾病。全球已知的罕见病超过7000种,我国罕见病患者已超2000万人。因其种类复杂、诊断难度高,患者平均确诊时间长达5年。
作为全国首批罕见病诊疗协作网自治区牵头医院,内蒙古医科大学附属医院始终致力于提升罕见病诊疗能力,为患者提供高质量医疗服务。
活动一:党员先锋队公益义诊
时间:2月28日 8:30-12:00
地点:生殖医学中心1楼
内容:免费遗传咨询、生育风险评估及初步筛查。
活动二:罕见病公益科普讲堂
时间:2月28日 8:30-12:00
地点:健康管理中心5楼大厅
内容:专家讲座+互动答疑,解读单基因病遗传规律与预防策略。
活动三:检测及咨询服务
时间:2月28日全天
地点:健康管理中心5楼生殖遗传实验室
项目:单基因筛查“夫妻同行计划”(限10对夫妇)
胚胎检测(限20名染色体异常、高龄(≥38岁)、复发性流产、多次助孕失败需PGT者)
预实验检测(限2名单基因病患者)
注:检测服务详询生殖医学中心
活动四:志愿者结对计划
服务对象:罕见病家庭、生育困难群体
形式:医院生殖医学中心志愿者为罕见病家庭、生育困难群体提供专业服务。
来源:内蒙古医科大学附属医院
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