学术会议 | 医院承办内蒙古自治区罕见病专业医疗质量控制中心第二次专家委员会会议

9月6日，医院承办的内蒙古自治区罕见病专业医疗质量控制中心第二次工作会议在呼和浩特市召开。会议特邀福建医科大学附属第一医院神经内科林毅教授担任特约嘉宾，指导自治区罕见病质控工作。医院党委委员、副院长、内蒙古罕见病质控中心主任委员张哲林参加会议并致辞。会议由内蒙古罕见病质控中心秘书郭宇宙主持。     

会上，张哲林详细介绍了自治区罕见病质控中心的组织架构、工作规划、开展工作情况及下一步质控工作如何开展，强调了质控工作以及罕见病数据上报的重要性，并对罕见病质控中心下半年的工作作了安排部署。

包头市罕见病质控中心秘书刘汇洋汇报了IgG4相关疾病及ANCA相关血管炎质控指标；赤峰学院附属医院神经内科主任、自治区罕见病质控中心神经疾病亚组组长赵伟丽详细介绍了神经系统三个罕见病病种，包括进行性肌营养不良、多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病的质控指标；鄂尔多斯市中心医院副院长、自治区罕见病质控中心心血管疾病亚组组长刘喜汇报了特发性心肌病的质控指标；医院内分泌科医生王波汇报了Gitelman综合症的质控指标；郭宇宙汇报了内蒙古罕见病诊疗能力现状摸底工作计划。

议期间，林毅教授充分肯定了自治区罕见病质控工作开展情况，并对自治区各罕见病病种质控指标的制定提出了宝贵建议。

全体与会人员围绕罕见病质控指标及罕见病数据上报等相关议题展开了热烈讨论与交流。大家一致表示，要共同努力，推动自治区罕见病诊疗能力的提升，提高罕见病诊疗水平的同质化，为人民群众提供更加优质、高效的医疗服务。