内蒙古自治区罕见病专业医疗质量控制中心召开第一次工作会议

宝洁在致辞中充分肯定了作为中心挂靠医院，我院在罕见病领域所做工作，希望自治区罕见病医疗质量控制中心继续开展好罕见病相关工作，为罕见病诊疗科学化、同质化做出贡献；刘鹏在致辞中强调，罕见病具有发病率低、诊断难、治疗难、药物可及性差的特点，期待内蒙古自治区罕见病质控中心的成立对提高地区罕见病诊疗能力发挥积极作用；张哲林在致辞中指出，内蒙古自治区罕见病医疗质量控制中心成立后，将加强自治区罕见病专业医疗质量安全管理，完善罕见病医疗质量管理与控制体系，促进自治区罕见病事业的发展。

会上，全体参会人员对前期筹备的内蒙古自治区罕见病质控会中心委员会成员及亚专业组设置进行表决，一致同意质控会中心委员会及各亚专业组的设置。

刘鹏就国家罕见病质控中心工作进展及质控工作要求做了专题讲座。他详细介绍了当前国家罕见病质控中心的工作现状和未来的发展规划，并对内蒙古自治区罕见病质控中心的工作提出建议；张哲林对自治区罕见病质控中心的工作规划进行了专题报告；质管部副部长李亚娜就质控中心组织管理工作进行了汇报；医务部副部长徐磊就自治区罕见病协作成员单位数据上报情况进行了报告；神经内科副主任医师、自治区罕见病质控中心秘书郭宇宙就自治区罕见病专业的质控病种及质控指标进行了介绍。

会议期间，参会人员就罕见病质控病种、监测指标、质控指标及罕见病数据上报等相关议题展开讨论和交流，并对罕见病质控工作的各个环节提出建议。罕见病专业质控中心将加强协作，为提高内蒙古自治区罕见病诊疗能力及同质化水平、保障人民群众健康福祉做出贡献。