2月27日,在第18个国际罕见病日来临之际,为切实关爱罕见病患者,提高公众对罕见病的认知,医院神经内科、内分泌科、儿科、血液科、风湿免疫科、呼吸系统疾病等多学科举办了“不止罕见,守护生命微光”罕见病义诊活动。
本次义诊活动共接诊了100余名白化病、血色病、系统性硬化症、特发性肺动脉高压、多发性硬化等罕见病患者。活动现场,专家们耐心细致地询问病情,根据患者的具体情况提供个性化诊疗建议。对于有必要进一步检查治疗的患者,医院为其开通了绿色就医通道。针对前来问诊的7名杜氏肌营养不良症(DMD)患儿,儿科、神经内科、康复科等多学科专家现场会诊,分别为患儿制定了全周期治疗康复诊疗计划。
活动现场还设置了罕见病知识科普展板,向公众普及罕见病相关知识,让更多人了解罕见病,消除歧视和偏见,给予罕见病患者更多的理解和支持。
罕见病虽发病率极低,但种类繁多、症状复杂,很多患者面临着诊断难、治疗难、用药难等问题。作为本地区医疗水平领先的综合性医院,我院一直致力于罕见病的诊疗和研究工作。本次活动也是我院积极承担社会责任,以实际行动帮助罕见病患者的生动实践。未来,医院将继续发挥自身优势,不断提高罕见病诊疗水平,为更多罕见病患者带来福音。